GLORY TO ACHONDROPLASIA

小児の軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー、2年間の実践と経過 / Physical therapy for children with achondroplasia, practices and progress in 2 years

ALPE FOUNDATIONが小児の軟骨無形成症に推進するフィジカルセラピーについて、開始後2年半が経過しました。ひととおりの経験を通して、筋力を強めること、ひいては骨の歪み、肥満などの合併症を抑えることに加え、風邪・—-

Therachon社、小児軟骨無形成症患者の自然歴研究を開始 / Therachon started Observational Study of Children With Achondroplasia

深刻なアンメットメディカルニーズの治療法の開発を手掛けるバイオテクノロジー企業Therachon社は、「軟骨無形成症の小児の臨床的および人体計測学的特性を調査する観察研究」を開始しています。2019年1月7日に投稿された—-

ノルウェー、成人の軟骨無形成症患者の研究 / The Norwegian Adult Achondroplasia Study

ノルウェーにおける成人の軟骨無形成症患者の調査がclinicalTrailsgovに掲載されました。人口動態、身体の機能、就業状況といった日々の生活をどのように送っているか、状態や臨床症状の度合や程度について統計分布を得—-

Vosoritide Data Update at BioMarin R&D DAY 2018

BioMarin社は、BioMarin R&D DAY 2018にて以下の発表を行いました。フェーズ2・3の最新情報に加え、無投与状態での患者との最終身長の比較研究について情報開示がなされています。 &#8212—-

ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の報告 / 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasia report

Source of pictures: Taken by ALPE FOUDATION ALPE FOUNDATIONが主催する4年に一度の世界会合【第6回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14)】—-

先駆け・条件付き早期承認を薬機法改正にて2019年に法制化へ / Conditional early approval will be legislated in 2019 by revision of Pharmaceutical Machinery Law

去年、10月20日、厚生労働省から、新薬の承認を一定の条件を満たした場合に早期承認する制度の実施について公表されていました。1年を経た2018年10月18日、2019年を目途に改正医薬品医療機器等法(薬機法)において当制—-

Vosoritide 国内第3相試験開始へ / Vosoritide Phase 3 Study going forward

日本国内において遂にBMN-111(vosoritide)の第3相試験 (BMN111-301)が開始されることが、具体的な施設名を踏まえClinicalTrialsGovにて公表されました。 多くの方が既にご存じのとお—-

グローリー・パーソン with ACH西村大樹、2020年東京パラリンピックのセレモニーダンサーの出演を目指す/ Daiki Nishimura, Glorious Person with ACH who dreams performing at the ceremonies upcoming in Tokyo Paralympic Games

グローリー・パーソン with ACHでご登壇頂いた西村大樹さんは、去年東京渋谷区に職場を移し、子ども達に身体表現活動を教える仕事に従事しています。そんな彼は、新たな目標を定め、かけがえのないダンス仲間と共に2020年東—-

【告知】ALPE FOUNDATION, 第6回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合(10/12-14) / ALPE FOUNDATION, 6th International Congress on Achondroplasia and Other Bone Dysplasias – R&D, Making the future

スペインで軟骨無形成症をはじめとした骨系統疾患の小児患者を支援する団体「ALPE FOUNDATION」(本拠地:スペイン(北部)・ヒホン)が、2018年10月12日から14日、世界会合を開催します。この会合は4年に1度—-

東海地方案件、塩酸メクリジン第1相試験 協力患者募集 / Tokai District Project, Recruitment of Meclizine Hydrochloride Phase 1 Study Cooperation Patients

名古屋大大学院医学系研究科の鬼頭浩史准教授(整形外科学)のグループが、軟骨無形成症の治療薬として研究中のメクリジンにおいて、第1相試験を実施する旨のご案内を頂きました。2018年7月後半の開始が想定されます。 試験実施に—-

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