GLORY TO ACHONDROPLASIA

3度目の誕生日を祝うひと時 / 3rd Birthday Moment

5月13日、初めてエイゴの誕生日をその日に祝ってあげることができました。過去の2回はいずれにも仕事の関係で同席できなかったのです。また、何よりも嬉しいのは、初めて入院生活のない春を、終えることができることです。過去の2回—-

BEYOND ACHONDROPLASIAのイネス・アルヴスが自主企画イベントにスカイプで登場 / Inês Alves, Director of BEYOND ACHONDROPLASIA Join by Skype in this Saturday

私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês(イネス)が、2016年5月14日(土)の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して—-

フランスのお医者さんいはく「年間成長速度が8cmを記録」/ ”Annual growth velocity got 8 cm/year” the French doctor saied

フランスのTVで放映されたBMN-111の治験に関する番組において、読者さんのお友達が、医師と患者家族のやりとりを、日本語に翻訳してくださいました。 本件は、新しい話ではないです。ただ、投与後の貴重な被験者の映像を示すも—-

フィジカルセラピー:脊椎への負担を軽減する座り方・立ち方 / Good result of Lying to sitting to standing up in achondroplasia

BEYOND ACHONDROPLASIAで、フィジカルセラピーの成果について紹介されています。このウェブサイトは、 Inês Alves さん(ポルトガル人のママ)が書かれているもので、軟骨無形成症に関わるサイトの中で—-

≪自主企画イベント≫ イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 / Briefing Session for My Journey to Italy

≪Briefing Session for My Jouney to Italia about BMN-111 last up date and EU acitivist’ suggestion》 イタリア渡—-

AISACの年次会合へ、いざ出発 / Here We Go! AISAC annual congress!

Dal Giappone a ..Rimini! Dal Giappone a Rimini! E’ il viaggio che farà Eihaku insieme a sua figlia per p—-

速報 R&D day / Report promptly of R&D day 

日本時間の4月20日(水)21:00-24:30において、バイオマリン社のR&D dayがニューヨークで開催されました。 各被験者群の1年間の投与結果において、投与前のベースラインと比較して、投与後の年間成長速度—-

イタリアの患者会、年次会合にバイオマリンを招致、BMN-111について講話予定 / The Italian group’s effort – BioMarin participate in their Annual Conference and give a session about BMN-111

2016年10-12月において、BMN-111のフェーズ3が開始されようとしている。 (The 34th Annual J.P. Morgan Healthcare Conference on Monday, 2016年—-

BMN-111についてのオンライントーク番組 / Online talk program about BMN-111

BEYOND ACHONDROPLASIA から興味深い情報をいただきました。 LP Doc talk – About BMN-111 Growing Strongerが提供するオンライン・トーク番組に、豪(Murdoc—-

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