GLORY TO ACHONDROPLASIA

自転車にリアカーを取り付け、お出かけ・発育を促進/frequent going out and supporting growth by riding bike with trolley

フィジカルな面でハンディがある軟骨無形成症の子どもにとって、成長ざかりの折は、親や周りのサポートが重要な鍵となる。 感染症の抵抗力が弱かった際は、家でじっと過ごすことが多かったのですが、今年はそれを打破するために色んな試—-

各ページのアクセス数、 カテゴリー機能を追加へ/total access of each page, added a function to check by categories

閲覧者の関心事から、容易にトピックを選択できるようカテゴリー機能を追加しました。現在設定したカテゴリーは次のとおりです。 Today I added a category function to be able to c—-

【訂正】BMN111フェーズ2、第4・5群の投与量/ Dose of Cohort 4 and 5 in BMN111Phase2

先日発信した標記の投与量ですが、第4群は8月に、第5群は9月に各々発表されてしました。 尚、第4群はすでにスタートしており、第5群の投与量60μg/kgはあくまで最大値のようです。 訂正のうえ更新いたします。 The s—-

しゃべりは一語だけ、でも指示理解は進む/No improvement of speaking but proceeded to understand what we say

来月の13日で、栄護は2歳半になります。けれども相変わらず、話せる単語は、たったの一語。 (もっというと、4,5文字程度の一語のみです。) つまり、「ママ」、「パパ」は言えても、「おばあちゃん」は言えない状況です。 米国—-

BMN111フェーズ2、第4・5群の投与量/ Dose of Cohort 4 and 5 in BMN111Phase2

バイオマリンは、米国政府臨床試験サイトで第4及び5群の投与量を発表していました。       第4群:30μg/kg  第5群:up to 60μg/kg   ノーマルな子どもと同じ成長を記録した第3—-

親の苦難と子の成長/Suffering parents and growing children

大変ご無沙汰しています。 エイゴの耳の経過は良好です。 チューブはしっかりと鼓膜にキープできており、来週に聴力検査を実施するになりました。 言語の発達は、急には伸びないけども、話しかけへの反応は飛躍的に良くなったと思って—-

手術を終え、自宅に戻れました/After the operation went back home

手術は今朝終わりました。泣きながら手術室に入った栄護でしたが、時間はほんの1時間。 その後、しばらく寝て起きた栄護は、プレイルームで元気よく遊び、診断を経て、夕方には自宅に帰ることができました。 昨日と今日と尽力した家内—-

手術前日入院/One day before operation

8月27日、翌日に滲出性中耳炎の手術を控え、栄護は前日入院を致しました。 最終的な体調のチェックと、食事制限を踏まえることが前泊入院の目的です。 ※食事制限は、全身麻酔をかけ眠りにつく最中、嘔吐物で気道が確保できなくなる—-

京都大、iPS細胞で筋ジストロフィーの病態を再現/Kyoto university announced iPS cells can be used to correct genetic mutations that cause DMD

京都大学のiPS細胞研究所が、本日8月20日、また新たなニュースを発表しました。 筋肉が萎縮する難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)」の病態を患者から採取したiPS細胞から再現し、カルシウムの過剰な流入が病態に—-

滲出性中耳炎、手術前最終診断/Final medical examination before operation

来る8月28日のオペに備えて、術前最終診察に行ってきました。 滲出性中耳炎の治療に向けた、貯留液抽出のための鼓膜の切開とチューブ挿入手術になります。 ※チューブは、2年ほど挿入したままにするのが一般的なようです。 小児科—-

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