米LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ / Information about the 2016 LPA National Conference in Boston
Little People of America（通称：LPA）。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催してい—-
CNP特許、中外製薬が所持、バイオマリンとサブライセンス契約締結 / Chugai Pharmaceutical possess CNP paten, and entered exclusive sublicense agreement with BioMarin
2016年3月3日（日本時間）、中外製薬から次のニュースリリースが発表されました。従来より保持していたCNPの軟骨無形成症用途特許の独占的サブライセンス契約をバイオマリンと締結したものです。(本件、発表後しばらく経過して—-
【動画】滲出性中耳炎の治療にオトヴェント／movie－a treatment for otitis media with effusion
以前ご紹介した「“鼻風船”で中耳炎を治療, 英研究」に関する商品「オトヴェント」の動画が日本語字幕（英語音声）にて視聴することができます。 滲出性中耳炎の治療を謳っています。滲出液が取り除かれるメカニズムもよく理解できま—-
ロードマップ – 軟骨無形成症の理解と治験のプロセス／Road map – Understanding Achondroplasia and the Clinical Trial Process
Source:BioMarin Pharmaceutical Inc. website 標記、私が世界で最も敬愛するACH患者家族のお母様から、シェアいただきました。 是非とも日本の方々に見ていただきたいと思い、投稿しま—-
自分のちからで／By his own efforts
心身の成長が著しい、エイゴ。 服や靴を、自分の力である程度は身につけれるようになりました。以前は、何かと親や姉の助けがなければ、すぐ泣いてしまう性分でしたが、最近では、まず自分で挑戦してみるというそういう心意気が芽生えて—-
軟骨無形成症患者へのフィジカルセラピー／Physical therapy for achondroplasia
Fundación ALPE achondroplasiaというスペインにある財団が発信している取り組みです。 軟骨無形成症の乳幼児のためのフィジカルセラピーが、YouTubeの動画に収められています。サムネイルをクリッ—-
米ジョンズ・ホプキンス大学発、ACH1,500人の臨床研究 / Johns Hopkins University starting clinical study, 1,500 ACH enrollments
非常に興味深い臨床研究が検討されていますのでシェアいたします。 （本件は、薬を投与する研究ではありません） あの有名なジョンズ・ホプキンス大学が、1,500人のACHの臨床研究に乗り出します。 Achond—-
自分だけの世界における着実な成長／Growing in his own world steadily
好奇心が旺盛になる折、エイゴが、同じ年齢層の級友と、同じ遊びができなくなることについて、どのように見つめ、向かい合っていくか、気になっていた。 5月産まれのエイゴは、保育園の同級生の中では、月例が最も上の男児。 しかし、—-
2語のフレーズを話せるように／Said 2 word phrases
エイゴ、2歳8か月。ようやく2語のフレーズを話すことができるようになりました。 “これ・いや”、“電車・みたい”、“さえちゃん（お姉ちゃん）・おいで”、という感じです。 ようやく米国のガイドラインで示される平均値の半年遅—-
2016年の始まり／With best New Year’s wishes.
ご挨拶が遅くなりました。本年もよろしくお願いします。 2015年は、多くの読者さん、そして、応援してくださる全国や世界の仲間と出会い、LPAの年次会合に参加した2014年以上に、実りある1年となりました。 2016年はこ—-