グローバルネットワークのメニューを開設 / Open the Menue of “Global Network”
グローバルネット―クのメニューを画面上部の固定ページに開設いたしました。 It was Opened the menue of ”GLOBAL NETWORK” at the top of the interface.—-
開催「第2回患者申出療養評価会議」等 / The 2nd Conference for another Japanese CU opened
掲題の第2回会合が、2016年6月13日(月)厚生労働省にて開催されました。 2016年６月１日に、厚生労働省のホームページで公開された特定機能病院における患者相談窓口の設置状況（検討状況含む）や患者からの相談にかかる情—-
エイゴの「理性」を感じた瞬間 / The Moment Eigo was Endowed with Reason
「誰かを護る」ために勇気を振り絞って行動する行為を支えるのは、「理性」であることに他ならない。
日本初の拡大治験 / 1st case of Japanese CU Going Forward
日本版コンパショネート・ユースとしてスタートした人道的見地から実施される治験（拡大治験）のスキームは、人命とベネフィットに重きを置かれ、未承認薬の入手に関わる公的スキームとして、2016年の1月に施行されました。その後第—-
ビデオレター「きみがくれたものを語る」初めての誕生日プレゼント / “Video Letter” named “Narrate what you gave” for the First Time Birthday Present
エイゴの3歳の誕生日から、2週間が経過したのち、これまでの写真で「３」の形をリビングの床に作ってみました。姉のサエコが、誕生日ケーキの紙を数字の傍らに置いた際、ふとあることに気付いたんです。
次回ドック・トーク エピソード8は「骨延長」 / The Next “Doc Talk” is Episode 8 “Limb Lengthening”
ラビ先生のBMN-111に続いて、次回のエピソード8は、「骨延長」がテーマです。 The Next “Doc Talk” folling the last episode featuring by—-
息子が私にくれたもの… / What Eigo gave me…
エイゴの誕生前、私は環境NGOから大手民間企業へ再転身し、地位や名誉を確固とする一方、幼い頃からの目標を見失いかけていたました。そんな私にエイゴがくれたもの。それは、従前の目標以上に、自分が貢献できる新たなフィールド&#—-
イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês
20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日（土）の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝え—-
ドックトーク エピソード 7（日本語版) / Doc Talk Episode 7 Japanese Edition
Growing Stronger がお送りするDoc Talkのエピソード7の英語版および日本語版がアップされました。日本語版はちょっと違和感の残る訳ですがおおよその意味はわかるはずです。 オーストラリア・ビクトリア M—-
開かれた乳幼児の治験参加の展望 / Finally Opens for infants/toddlers to Get in Clinical Trial
軟骨無形成症を巡る私とエイゴの物語の原点が、彼の誕生後、軟骨無形成症と断定されたその日から始まったとすれば、第二の原点は、バイオマリンの治験を知った瞬間と言っても過言ではない。 間もなく、辿り着いたclinicaltri—-