GLORY TO ACHONDROPLASIA

ドックトーク エピソード 8(日本語版) / Doc Talk Episode 8 Japanese Edition

Growing Stronger がお送りするDoc Talkのエピソード8の英語版および日本語版がアップされました。 As I announced, “Doc Talk” by Growing Stronger Epi—-

35歳の実現すべき目標 / Set Targets at age 35

本日で35歳になりました。三十路を超えてからの5年間は目まぐるしい変化に見舞われるも軟骨無形成症を患った息子の誕生に代表されるように、変化や挑戦に富んだ人生を歩んでいるように感じます。 そして、ここ半年以内に、私たち家族—-

【翻訳中】軟骨無形成症(0~5歳児):セラピー・ガイドライン / Translating “ACHONDROPLASIA (0-5 YEARS OF AGE): THERAPY GUIDELINES”

GLORY TO ACHONDROPLASIAにお問合せくださった方が、今般、当該ガイドラインの翻訳に従事してくれています。いくつかの重要な示唆があり、海外では実に一般的でよく読まれているガイドラインのようです。発行元に—-

【日本語字幕映像有】オステオパシーによる軟骨無形成症のための中耳炎予防の提案 / Osteopathy Proposal for Prevention with Video of Otitis Media in Achondroplasia

標題をシェアするに際し、BEYOND ACHONDROPLASIAの投稿を引用・翻訳したいと思います。子どもの軟骨無形成症患者にとって、画期的なセラピーだと思います。皆様の療法士さんにこのビデオを是非見てもらって、一緒に—-

グローバルネットワークのメニューを開設 / Open the Menue of “Global Network”

グローバルネット―クのメニューを画面上部の固定ページに開設いたしました。 It was Opened the menue of ”GLOBAL NETWORK”  at the top of the interface.—-

開催「第2回患者申出療養評価会議」等 / The 2nd Conference for another Japanese CU opened

掲題の第2回会合が、2016年6月13日(月)厚生労働省にて開催されました。 2016年6月1日に、厚生労働省のホームページで公開された特定機能病院における患者相談窓口の設置状況(検討状況含む)や患者からの相談にかかる情—-

エイゴの「理性」を感じた瞬間 / The Moment Eigo was Endowed with Reason

「誰かを護る」ために勇気を振り絞って行動する行為を支えるのは、「理性」であることに他ならない。

日本初の拡大治験 / 1st case of Japanese CU Going Forward

日本版コンパショネート・ユースとしてスタートした人道的見地から実施される治験(拡大治験)のスキームは、人命とベネフィットに重きを置かれ、未承認薬の入手に関わる公的スキームとして、2016年の1月に施行されました。その後第—-

ビデオレター「きみがくれたものを語る」初めての誕生日プレゼント / “Video Letter” named “Narrate what you gave” for the First Time Birthday Present

エイゴの3歳の誕生日から、2週間が経過したのち、これまでの写真で「3」の形をリビングの床に作ってみました。姉のサエコが、誕生日ケーキの紙を数字の傍らに置いた際、ふとあることに気付いたんです。

次回ドック・トーク エピソード8は「骨延長」 / The Next “Doc Talk” is Episode 8 “Limb Lengthening”

ラビ先生のBMN-111に続いて、次回のエピソード8は、「骨延長」がテーマです。 The Next “Doc Talk” folling the last episode featuring by—-

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