新薬等に関するLPAの基本方針 / LPA’s positon paper about new treatments

患者会は、会員における様々な側面や価値観(治療の是非、年齢、症状、合併症、家庭環境、疾患の種別など)と向かい合っていかなければならない。そのような問題意識を持つ折、LPAが2012年7月に掲げたポジション・ステートメント—-

チェコの研究グループとの相互リンク / Iinks on our website with a good research group in the Czech Republic

読者さんから、チェコの研究グループのウェブサイト【ReACH:Achondroplasia Registry】をご紹介いただきました。非常に親切な方々で、早速、GLORY TO ACHONDROPLASIAと相互リンクい—-

米LPA 全国会合2016 in ボストンのお知らせ / Information about the 2016 LPA National Conference in Boston

Little People of America(通称:LPA)。軟骨無形成症に限らず、様々な小人症患者と家族を支援と情報を提供する超有名なアメリカのNPOです。 毎年7月に、年に1度のセレモニー的な全国会合を開催してい—-

米ジョンズ・ホプキンス大学発、ACH1,500人の臨床研究 / Johns Hopkins University starting clinical study, 1,500 ACH enrollments

非常に興味深い臨床研究が検討されていますのでシェアいたします。 (本件は、薬を投与する研究ではありません)   あの有名なジョンズ・ホプキンス大学が、1,500人のACHの臨床研究に乗り出します。 Achond—-

【続、協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ3実施に向けて、家族の声を届けたい/BMN-111:follow up – request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed

応援メッセージを頂く過程で、こんなフィードバックを多くいただきました。 「写真付きmessageボードに、名前、所在地を記載しなくても良いのなら、是非とも協力したいのだけど」。 本件は、web上への公開、もしくは第3者に—-

【協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ3実施に向けて、家族の声を届けたい/BMN-111:request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed

Parents meeting for practical use in Japan of ACH medicine held our home today. We parents group send Presiden—-

【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬(BMN111(vosoritide))、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します/Planing Parent’s Meeting in Japan

≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日(日)11:00~家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-

「ザッツ・アクトレス」輝かしき軟骨無形成症 / “That’s Actress” real brilliant with achondroplasia

軟骨無形成症患者(ACH)のブログやSNSは、いつも私たち家族に勇気を与えてくれます。 とりわけ、今日ご紹介するお二方の活躍は、私やエイゴに大きな希望と直近の目標を提示してくださいました。 (鬱や新薬に右往左往する現況が—-

児童発達支援センターに行ってきました/went to the center for children’s improvement

懸案の言語の遅れを是正すべく、児童発達支援センターを訪ねました。 体験診断での予約を取ること一か月後、ようやく診てもらうことができました。 待機児童が多く、あくまで体験診断での位置づけです。診断科目は言語と体の2科目。 —-

言葉の発達相談/counseling of linguistic development

区の保健課が実施する「言葉の発達相談」に参加しました。 難聴の栄護でも耳に残る投げかけです。 カウンセラーの音色に従い、栄護が真似をします。これを機に毎日自宅で練習します。 We had launguage counse—-