【グローリー・パーソンwith ACH vol.1】「軟骨無形成症患者のための身体表現活動」、日本初の保健体育教師としての挑戦 / “GLORY PERSON with Achondroplasia vol.1 – Physical demonstration for Achondroplasia, Aiming to be Japanese 1st physical education teacher

申込者数:22名(1月24日現在) 2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートします。 第一回は、2017年4月より日本で初めて保健体育教師としてご活躍予定の西村大樹さんに御講話頂きます。現在、和光大学4年生の西村さんは、平成28年度「軟骨無形成症患者のための身体表現活動」と題した研究論文を執筆されました。そこで2月5日(日)、西村さんの研究結果、そして彼の22年間の人生で得られた苦難や感動に満ちた講話を頂く機会を設けます。「軟骨無形成症は、スポーツをやってはいけないと言われるけど、本当にそうだろうか。」自身の生い立ちや研究成果を通じて、問題提起してくださいます。皆様どうぞ奮ってご参加くださいませ。 GTA based in Tokyo is planning to run lectures and interviews with people who suffer from achondroplasia but have suceeded in their fields throught the world, called ”GLORY PERSON with Achondroplasia”. Firstly, we are going to invite Daiki Nishimura will be the first health and physical education teacher in Japan next April 2017. Now he is still an undergraduate student but was already written his graduate thesis named “Physical demonstration for Achondroplasia” in Japanese fiscal year 28th. We have arranged for him to perform a lecture which includes the results of his research, as well as the trials and feelings he has experienced in his 22 years of life. “It—-

軟骨無形成症の子供のための水泳療法 / Swimming Exercises for Babies with Achondroplasia

ALPE FOUNDATIONより「軟骨無形成症の子供のための水泳療法」と題したフィジカルセラピーの実践方法についてご案内いただきました。子どもの軟骨無形成症患者の筋肉を付けるうえで非常に効果的であることから、欧州のみならず多くの国で実践されています。 実践の際には、中耳炎予防のためのイヤーキャップをお忘れなく。 ALPE FOUNDATION shared this article with GTA, and we translate that into Japanese. Swimming Exercises is one of the way of therapy to make complications minimum. Since it is really helpful to add children’s with ACH muscle build, there are lots of cases to do this not only in Europe but also many other contries. When you try this exercise, don’t miss to ear cap to prevent otitis media. ====================== Swimming exercises for babies with achondroplasia 軟骨無形成症の子供のための水泳療法

ドックトーク エピソード 8(日本語版) / Doc Talk Episode 8 Japanese Edition

Growing Stronger がお送りするDoc Talkのエピソード8の英語版および日本語版がアップされました。 As I announced, “Doc Talk” by Growing Stronger Episode 7 has just reported in English and Japanese edition. Let’s have a look! Transcripts: English — 日本語 Episode 8 – Dr. Shawn Standard, Head of Pediatric Orthopedics at the International Center for Limb Lengthening. Answering your questions on limb lengthening for Little People. Special guest and limb lengthening patient, Chandler Crews, also provides her perspective. Recorded on Wednesday, June 15, 2016 Source: LP Doc Talk website

【翻訳中】軟骨無形成症(0~5歳児):セラピー・ガイドライン / Translating “ACHONDROPLASIA (0-5 YEARS OF AGE): THERAPY GUIDELINES”

GLORY TO ACHONDROPLASIAにお問合せくださった方が、今般、当該ガイドラインの翻訳に従事してくれています。いくつかの重要な示唆があり、海外では実に一般的でよく読まれているガイドラインのようです。発行元に許可を得て、日本語の仮訳をリリースし、近い将来、日本の皆様のお役に立てれば幸いです。

【日本語字幕映像有】オステオパシーによる軟骨無形成症のための中耳炎予防の提案 / Osteopathy Proposal for Prevention with Video of Otitis Media in Achondroplasia

標題をシェアするに際し、BEYOND ACHONDROPLASIAの投稿を引用・翻訳したいと思います。子どもの軟骨無形成症患者にとって、画期的なセラピーだと思います。皆様の療法士さんにこのビデオを是非見てもらって、一緒に取り組んでもらえれば幸いです。(これは、とっても楽しい日々を過ごしたAISACの年次会合(イタリア・リミニ)での思い出の一つです) I would like to translate, quote and share the post of “BEYOND ACHONDROPLASIA”. I think it was a really nice program for children with ACH. Please have your therapist see this video and try it together. (It was the one of the great moments during the AISAC congress in RIMINI)

次回ドック・トーク エピソード8は「骨延長」 / The Next “Doc Talk” is Episode 8 “Limb Lengthening”

ラビ先生のBMN-111に続いて、次回のエピソード8は、「骨延長」がテーマです。 The Next “Doc Talk” folling the last episode featuring by Doc Ravi  is Episode 8 “Limb Lengthening” =========================

イネスが語るセラピー / Therapies told to us by Inês

20名超のご家族の方と共に過ごすことができた5月14日(土)の会合から1週間が経過しました。AISACの会合だけでなく、私の敬愛するBEYOND ACHONDROPLASIAのイネスから受けた問題提起を、日本の皆様に伝えることができた経験は、私にとって、ひとつ大きなハードルを越えることができたと感じています。14日当日、スカイプで参加してくれたイネスからは、いくつかの重要な示唆を貰いました。参考になる部分も多いと思い、簡単ですが報告します。 1 week passed from the meeting on May.14th. We had over 20 people and spent a good many hours with each other, so I realized a new motivation arose and got beyond a big hurdle in that moment. I could not only the brief AISAC congress but also convey the proposal from Inês, director of BEYOND ACHONDROPLASIA. She gave us some important points. I just want to know about Japanese families so I will summarize below; -セラピーのゴール(成果)とは? セラピーを継続することで得られる成果は、合併症を防ぎ、子どもより健やかに成長させること。 -What is the goal of therapies? The goal of doing the is the prevention of complications and for the child to grow healthier -乳幼児に推奨されるセラピーとは? ALPE FOUNDATIONでは、軟骨無形成症患者にこんなセラピーを推奨している。 フィジカルセラピー(理学療法) ハイドロセラピー(水治療法) スピーチセラピー オステオパシー ホメオパシー -What—-

BEYOND ACHONDROPLASIAのイネス・アルヴスが自主企画イベントにスカイプで登場 / Inês Alves, Director of BEYOND ACHONDROPLASIA Join by Skype in this Saturday

私の中での往年の希望、そして模範であったBEYOND ACHONDROPLASIAのInês(イネス)が、2016年5月14日(土)の自主企画イベントに、SKYPEで参加してくれることになりました。新薬、セラピーに関して、私の先生も同然の彼女が、日本の患者さんの素朴な疑問に直に答えてくれます。そして当日は、あのクララちゃんに会えるかもしれません。 Source:BEYOND ACHONDROPLASIA BEYOND ACHONDROPLASIA:サイエンティストのポルトガル人ママが初めたブログ。合併症対策や新薬の動向、そのほか様々な情報を発信。2015年9月時点で世界アクセス10万viewを突破。   イタリア渡航報告会 -新薬の最前線と欧州の患者会が示唆する日本への提案 開催します。 ■プログラム(予定): 14:00~15:00 第一部:AISAC年次会合報告 (内容案) ・BMN-111最前線/今後の展開 ・AISACの活動と患者ニーズ 15:10~16:00 第二部:欧州の患者会が示唆する日本への提案 (内容案) ・スピーチ・フィジカルセラピーの必要性 ・成長ホルモンのメリット&デメリット 16:00~16:30 イネスとの意見交換 (AM8:00-8:30Portgal Time) 16:30~(自由解散)お部屋は17:30頃までお使い頂けます。 ■申し込みは等はこちら Source:ANDO Portugal Inês Alves:軟骨無形成症として産まれた娘クララちゃんの誕生を契機に始めたブログ”BEYOND ACHONDROPLASIAを通じて、世界中の軟骨無形成症患者のご両親に勇気と希望を与え続けています。 ■略歴 Director, BEYOND ACHONDROPLASIA Invited expert in Health Literacy, Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa President of the board, ANDO Portugal Scientific Advisor and International Communications, ALPE Foundation

フィジカルセラピー:脊椎への負担を軽減する座り方・立ち方 / Good result of Lying to sitting to standing up in achondroplasia

BEYOND ACHONDROPLASIAで、フィジカルセラピーの成果について紹介されています。このウェブサイトは、 Inês Alves さん(ポルトガル人のママ)が書かれているもので、軟骨無形成症に関わるサイトの中では、世界で最も有名で有益なものの一つです。 今日紹介する記事は、2015年9月21日に掲載されました。彼女の娘さんのクララは、当時、ちょうど今のエイゴと同い年です。でもエイゴは、クララみたいに、腰にストレスのかかる前かがみにならないスムースな立ち上がりや座り方はできません。クララには、0歳のころから、ALPE FOUNDATION流のフィジカルセラピーの特訓成果があるからです。 ☆5月14日(土)の自主企画イベントで少しデモをしたいと思います。 BEYOND ACHONDROPLASIA shows one of an good result of good physical therapy. The website wrriten by Ms. Inês Alves is one of the most famous and usuful blog about ACH in the world. The article was listed on September 21, 2015, so her daughger named Clara was around same age as Eigo in this moment. He can not do like this Clara shows on this video. She has long experiences to keep trying to do physical therapy for couple years. 「このセラピーのゴールは、座った状態から立ち上がる際に、大人のサポートなしで、脊椎の下部へのダメージを避けるための戦略を伝えることです。また、セラピーの甲斐あってクララは、生後17-18か月後にひとりで歩くことができました。さらに、26か月で、サポートなしで、座った状態からひとりで立ち上げることができたり、支えなしで開脚姿勢をキープできたり、背中から反動をつけて、床に手を付けて、頭を持ち上げたりもできました。この動作は、脊椎の下部の負荷を低減するものです。もちろん、腹筋のみの動きではありません。 クララのフィジカルセラピストと私たちは、ビデオで紹介したような立ち上げる動きを数か月間、実施していました。脊椎の下部へのダメージない状態で、腹筋を使うことができます。」   The goal is to teach the children strategies to stand up unsupported that will prevent damage in their lower spine while transitioning from—-