米ジョンズ・ホプキンス大学発、ACH1,500人の臨床研究 / Johns Hopkins University starting clinical study, 1,500 ACH enrollments
非常に興味深い臨床研究が検討されていますのでシェアいたします。 （本件は、薬を投与する研究ではありません） あの有名なジョンズ・ホプキンス大学が、1,500人のACHの臨床研究に乗り出します。 Achond—-
自分だけの世界における着実な成長／Growing in his own world steadily
好奇心が旺盛になる折、エイゴが、同じ年齢層の級友と、同じ遊びができなくなることについて、どのように見つめ、向かい合っていくか、気になっていた。 5月産まれのエイゴは、保育園の同級生の中では、月例が最も上の男児。 しかし、—-
2語のフレーズを話せるように／Said 2 word phrases
エイゴ、2歳8か月。ようやく2語のフレーズを話すことができるようになりました。 “これ・いや”、“電車・みたい”、“さえちゃん（お姉ちゃん）・おいで”、という感じです。 ようやく米国のガイドラインで示される平均値の半年遅—-
2016年の始まり／With best New Year’s wishes.
ご挨拶が遅くなりました。本年もよろしくお願いします。 2015年は、多くの読者さん、そして、応援してくださる全国や世界の仲間と出会い、LPAの年次会合に参加した2014年以上に、実りある1年となりました。 2016年はこ—-
【続、協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ３実施に向けて、家族の声を届けたい／BMN-111:follow up – request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed
応援メッセージを頂く過程で、こんなフィードバックを多くいただきました。 「写真付きmessageボードに、名前、所在地を記載しなくても良いのなら、是非とも協力したいのだけど」。 本件は、web上への公開、もしくは第3者に—-
BMN-111 Phase 2 participants documentary film “standing tall”
“Standing Tall”と題されたBMN111フェーズ2参加者のドキュメンタリーが2015年5月に配信されています。 舞台は、オーストラリアのMurdoch children institu—-
【協力依頼】米バイオマリン本社にメッセージを届けます、BMN-111、日本国内の早期フェーズ３実施に向けて、家族の声を届けたい／BMN-111:request for early enforcement of phase 3 clinical study, your voices are needed
Parents meeting for practical use in Japan of ACH medicine held our home today. We parents group send Presiden—-
Eigo came back home recover from RS / エイゴがお家に帰ってきた、RS全快
エイゴがおうちに帰ってきました。食欲にも波があり、熱もあがったりさがったりと、大変でしたが、このほど、12月13日のイベント企画を同時並行でしていたので、家内やサエコには迷惑をかけたなと振り返っています。 帰ってきたエイ—-
申し込みフォーム変更 【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ お申込みフォームが上手くダウンロードできないと、ご指摘いただき、大変失礼しました。申し込みの部分を更新しましたので、必要事項をメールで直書きいただければ—-
【自主企画イベント】軟骨無形成症の治療薬（BMN111（vosoritide））、日本への実用化に向けた課題と家族ニーズを考える会合を開催します／Planing Parent’s Meeting in Japan
≪This event is for Japanese only≫ この度、12月13日（日）11:00～家族が集まる場を我が家で開催します。 当日は子ども連れで楽しく遊びながら、ざっくばらんに、わかりやすく解説したり、—-