祖母と久しぶりの対面 ／ it was long time no see grandma
合併症の心配も一段落し、小旅行にも連れ出せるようになった今日この頃。 妻の負担を軽くするために、1週間、2人を兵庫の実家に預けに行きました。 姉の早栄子は、2011年の震災以来、年に3回は帰郷していましたが 栄護は初めて—-
LPAメンバーJulieさん来日/ LPA member Julie came to Japan
7月のサンディエゴのLittle People of Americaの年次会合でお会いした日系アメリカ人のJulieさんが来日されました。 お子さんがこの症状をお持ちなのです。改めて様々な経験談をいただきました。 EIG—-
10月の思い出／Memory of October in 2014
10月は様々なことがありました。今年2度目の定期健診。 何も異常がないことがわかって今まで以上に安静から解き放ってあげた今月下旬。 栄護は、外に家族で出歩き満面の笑みで私たちに応えてくれます。 心は1歳5か月ですもの。遊—-
CT定期検査、異常なしとの吉報／good news that no disorder of CT exam
本日は半年に一度の定期検査の日。軟骨無形成症患者の幼児が経験する定期健診は親としては我が子の無事を確認する節目といっても過言ではありません。 栄護の場合、アメリカからの帰国後、頭囲が急激に拡張したなど、水頭症や硬膜下出血—-
難聴の耳、回復／recover from being diffculty to listen
8月のお盆に検査して難聴と診断された左耳がこの度、ほぼ回復したとの結果が得られました。 慢性的な中耳炎の完全回復をして臨んだ2か月ぶりの検査で、前回と同様の聴力検査に臨みました。 検査は、トリクロリールを飲んで熟睡させ、—-
頭が大きく／ head being bigger
秋が到来しました。季節の移り変わりで風邪を引かないように気を付けている毎日です。 LPAからの帰国以来、ほとんど熱風邪を発症しない栄護は実に頼もしい限りです。 一方で気がかかりなこともあります。ここ一カ月で—-
ｉＰＳ細胞を使った軟骨無形成症の臨床試験を計画／Develop new clinical trial for ACH by using ips cell
バイオマリンのフェーズ３の着手が上手くいって来年もしくは再来年との見通しがある今日、 日本国内で新たな計画が発表されました。 iPS細胞を使った軟骨細胞の増殖に成功したとの発表です。 2年以内に臨床試験が始まるとの発表に—-
退院／leave the hospital
右耳の難聴という新たな課題を認識した今回の検査入院が終了しました。 前回のRSでの入院と異なり今回は4人部屋での入院であったため、費用もほとんど保険が適用できました。 明日からまた夫婦共働きが始まります。慣れない環境で過—-
右耳が「難聴」と診断／dignosed as difficulty to listen
２日目の今日、右耳が難聴と診断。 何を言われても落ち込まないつもりでいましたが、なかなか辛いものです。 頭の大きさから、水頭症を懸念していましたが、なんと慢性的な中耳炎が原因の難聴とは。 具体的には、右耳が60ヘルツまで—-
検査入院／hospitalized for examination
世間はお盆を迎えています。 私たち家族は交代で終日栄護に付き添い検査入院を共にします。 サンディエゴで開催されたLPAのカンファレンスで受けた診断では、 米国のガイドラインに基づき定期的なブリージングテストや聴力の検査を—-