投稿者: <span>eihakuitooka</span>

春開催は4年ぶり、多様な世代や属性の方々とのGTAオープンピクニックを開催しました

2023年4月22日(土)、GTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。ご家族や当事者、そのご友人など47人が集まった次第です。春の日和のもと開催されるのは実に4年ぶりのこととなりました。曇り空ながら寒過ぎ—-

4/22(土)GTAオープン・ピクニック in 横浜 岸根公園 / GTA Open Picnic at Kishine park Yokohama on Sat. April 22nd

4年ぶりの春開催のオープン・ピクニックを4月22日(土)、岸根公園(横浜・港北区)にて開催いたします。日ごろGTAをご覧の読者の皆様(軟骨無形成症のお子さんをお持ちのご家族や当事者)、そして、是非とも一般のご友人もお誘い—-

Infigratinibの第 2 相試験、年間3.03cmの成長速度の増加を示す、軟骨低形成の臨床開発も視野に

2023 年3月6日(東部標準時(EST))、QED親会社であるBridgeBio Inc.は、小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬Infigratinibについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをG—-

(日本語字幕付)短編映画 『高く立っていたい』公開、Short film “Stand Tall” is Public (with Japanese subtitles)

ALPE FOUNDATION(本拠地:スペイン・アストリアス・ヒホン)が2022年に実施した第7回 軟骨無形成症と骨系統疾患に関する世界会合の2日目(2022年10月10日)のプログラム映画と芸術の歴史を通じた軟骨無形—-

リボミック、軟骨無形成症治療薬(RBM-007)の国内における開発スケジュールを開示/ RIBOMIC Announces Japanese Development Schedule of RBM-007 for Treatment of Achondroplasia

2022年11月16日(水)(日本時間)、RIBOMICは、2023年3⽉期第2四半期 決算説明会において、軟骨無形成症の小児患者を対象とした臨床試験であるRBM-007の開発スケジュールを発表しました。前期第Ⅱ相(Ph—-

Ascendis Pharma、軟骨無形成症の小児を対象とした第 2 相 ACcomplisH 試験で、主要な有効性目標を達成 / Ascendis Pharma’s Phase 2 Trial of Children with Achondroplasia Achieved Primary Efficacy Objective

2022年11月13日(デンマーク コペンハーゲン時間)、Ascendis Pharmaは小児の軟骨無形成症の開発中の治療薬TransCon CNPについて、以下のプレスリリースを発表しました。本プレスリリースをGTAが—-

市制施行80周年記念事業「KISARAZU COLLECTION 2022 」に軟骨無形成症の男の子がモデル出演、想いは“小さな魅力と夢を伝えたい” / A Boy with Achondroplasia Appears as a Model in the 80th Anniversary Project “KISARAZU COLLECTION 2022”, with the Desire to “Show the Charm and Dreams of Small Things”

2022年11月3日、木更津市を拠点として活動しているファッションブランド「tenbo」プロデュースのもと、市制施行80周年記念事業として、子どもたちが主役のファッションショーが開催されました。市内在住・在学の小中学生か—-

3年ぶり、世界小人症啓発の日にGTA オープンピクニックを開催しました / 1st Time in 3 Years Hold at GTA Open Picnic on World Dwarfism Awareness Day

2022年10月29日、にGTAのピクニックイベントを横浜市の岸根公園で行いました。約40人のご家族等が集まった次第です。3年ぶりの開催とこの日は、天候に恵まれ清々しい気分で秋の陽気を過ごすことができました。 The G—-

小人症のためのファッションサイトAUF AUGENHOEHEとのコラボレーションを始動/ Launches collaboration with fashion site AUF AUGENHOE for dwarfism

世界小人症啓発の日”World Dwarfism Awareness Day/Internarial dwarfism Awarenessである10月25日において、GTAは、世界で最初の小人症のブランドであるAUF A—-

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