鼓膜の再生と滲出性中耳炎の再発 / Regeneration of Tympanic Membranes and Recurrence of Exudative Otitis Media
軟骨無形成症患者の多くが滲出性中耳炎を経験します。長期化、もしくは再発を繰り返す場合には、聴力への影響に歯止めをかけるためにイヤーチューブの留置術を行います。留置期間は1-2年。 チューブを除去した後、一般的にはすぐに鼓—-
Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe-LIAISE (LIAISE) / 欧州での軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究(LIAISE)
世界中の治験データベース「ClinicalTrials.gov」にて、軟骨無形成症患者の生涯の影響に関する研究が欧州のクリニカルセンターにて実施されることが掲載されました。研究期間は2017年12月―2019年4月を予定—-
【グローリー・パーソンwith ACH vol.2】「軟骨無形成症と健常者を繋ぐべく（前半）」/ Glorious PERSON with Achondroplasia vol.2 the 1st half – Achievement to connect people with Achondroplasia and normal
2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GLORY Person with Achondroplasia” をスタートしました。12月—-
BMN111を巡る効能と安全性に関するエクステンションスタディ/ An Extension Study to Evaluate the Efficacy and Safety of BMN 111
国際共同治験などの情報開示を行うClinical Traials.govにおいて、小児軟骨無形成症患者に投与するBMN-111の効能と安全性を巡るエクステンションスタディが実施される旨、2018年2月6日に掲載されました—-
2018年が始まりました / 2018 has begun
去年は、年始を海外で過ごし、憧れのALPE FOUNDATIONの専門家集団に我が子を診てもらったほか、Beyond AchondroplasiaのDirector Ines Alves との再会を果たしました。実現はし—-
Vosoritide 更新情報 2018年1月 / Vosorotide update in Jan. 2018
バイオマリン社は、サンフランシスコで開催された第36回 J.P.モルガンヘルスケア会議（2018年1月8日8:30AM PT）にてvosoritideの最新動向を開示しました。当薬を巡り進行する4つの治験について、それら—-
【質問募集】グローリー・パーソンwith ACH Vol. 2：イタリアの軟骨無形成症支援団体AISAC代表、/ Ask Question, Glorious Person with ACH Vol. 2: The President of Italian Organization for Achondroplasia named AISAC
本件、〆切りしました！有難うございました！インタビュー内容は1月初旬頃に公開いたします。 2017年GTAは、軟骨無形成症を患いながら世界中で活躍するグローリーな方々からのインタビューや講話を提供するシリーズ企画 ”GL—-
渡航報告：日本初のALPE FOUNDTIONを訪問 / Visiting Report : 1st journey to ALPE FOUNDATION from Japan
2017年1月2-4日の旅程で、ALPE FOUDNATION（スペイン・ヒホン）を日本人として初めて訪問し、軟骨無形成症に精通したドクターによるアセスメントを受けてきました。3歳7か月の我が子（当時）が受けた各アセスメ—-
2017. Oct. インターナショナル・ドワーフ・ファッションショー 出演者募集 / Application for IDFS held on Oct. 2017
2016年10月、インターナショナル・ドワーフ・ファッションショー（IDFS）が東京で開催されました。1年の時を経て、今年の10月はパリで開催が予定されています。現在、IDFSでは女性の小人症を対象に出演者を募っています—-
（6/22・7/2）Eテレ「バリバラ」、スモールワールドを放映/ Japanese TV Program ”BariBara” will broadcast ”Small World” on 22th Jun.＆ 2nd July
Glory Person with ACHでご紹介した西村大樹さんおよび2016年10月のインターナショナルドワーフファッションショーに出演したモデル達が障害者情報バラエティ番組「バリバラ」（Eテレ）に出演します。 国内—-